В целях соблюдения прав граждан, больных редкими заболеваниями, Постановлением Правительства Российской Федерации от 26.11.2018 № 1416 утверждены новые Правила организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (I, II и VI типов), лиц после трансплантации органов и тканей, а также Правила ведения Федерального регистра лиц, больных указанными заболеваниями.
Согласно новым правилам, право больного на обеспечение лекарственными препаратами возникает со дня включения сведений о нем в региональный сегмент Федерального регистра.
При назначении лекарственных препаратов лечащий врач обязан проинформировать больного о возможности получения им соответствующих лекарственных препаратов без взимания платы, а также о расположенных в границах муниципального образования организациях, осуществляющих бесплатный отпуск лекарств.
Назначение и отпуск больному лекарственных препаратов осуществляется в срок, не превышающий 20 рабочих дней со дня его включения в региональный сегмент Федерального регистра.
В случае выезда больного на территорию другого субъекта Российской Федерации на срок, не превышающий 6 месяцев, ему организуется назначение лекарственных препаратов на срок приема, равный сроку его выезда, либо обеспечение лекарственными препаратами на данный срок.
Если срок такого выезда превышает 6 месяцев сведения о больном передаются органу государственной власти в сфере охраны здоровья субъекта Российской Федерации, на территорию которого он въехал, для последующего включения в региональный сегмент Федерального регистра. Постановление вступает в силу с 1 января 2019 года.